چالش دوباره “پانسمان” برای پروانه‌ای‌ها / وزارت بهداشت صدای بیماران ای‌بی را بشنود

حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگگانی در مصاحبه با سلام دکتر ، وی با اشاره به مشکل بیماران eBay گفت: یک بیماری eBay یا پروانه در تمام دنیا وجود دارد. تخمین زده می شود که باید بین 1000 تا 1200 بیمار دارای مجوز در ایران شناسایی شود. زیرا تخمین زده می شود که به ازای هر 50 هزار تولد زنده یک نفر می تواند مبتلا به IBS شود. از سال 1394 که فعالیت های خود را به صورت غیررسمی آغاز کردیم و از ژانویه 2017 که با مجوز وزارت کشور و وزارت بهداشت ثبت و تاسیس شدیم ، توانستیم 850 بیمار را شناسایی و گروهی را برای آنها تشکیل دهیم. بیایید پیشنهاد دهیم متأسفانه در بعضی از مناطق کشور آنها eBay را نمی شناسند و امکانات ندارند. بنابراین ، آنها اشاره نمی کنند. به همان تعداد از بیماران شناسایی شده با تلاش انجمن ، رسانه ها و افراد فعال در این زمینه حاصل شد. البته هدف ما شناسایی هر چه سریعتر بیماران باقیمانده دارای مجوز است تا به خدمات لازم دسترسی داشته باشند.

دعوت لباس برای پروانه ها

وی افزود: اولین نیاز این بیماران لباسی به نام میپلکس است که توسط یک شرکت سوئدی تولید می شود. بیش از 50 کشور در سراسر جهان از این لباس استفاده می کنند. ما تا ماه مه 2018 مشکل خاصی در زمینه پوشاک نداشتیم. از آنجا که شرکت تولید کننده در تهران نمایندگی داشت ، اما از ماه مه 2018 تا مه 2019 ، هنگامی که ایالات متحده به طور یک جانبه از برجام خارج شد و تحریم ها تشدید شد ، مشکلات زیادی بوجود آمد که طی آن 15 نفر از بیماران ما مستقیماً به دلیل کمبود لباس فوت کردند.

چه اتفاقی افتاد که 508 تن لباس UNICEF برای بیماران ZM اهدا کرد؟

وزارت بهداشت پاسخ دهد

هاشمی ادامه داد: در ماه مه سال گذشته ، وزارت بهداشت و eBay House با دولت آلمان گفت وگو کردند و سرانجام مشاهده کردند که چه تعداد بیمار دارای مجوز در کشور هستند و وضعیت آنها چگونه است. با حمایت دولت آلمان و یونیسف این لباس فرم ها ساخته و 5.8 تن از این لباس ها به وزارت بهداشت تحویل داده شد تا به صورت دوره ای در اختیار ما قرار گیرد اما متأسفانه در کشور این لباس ها به طور نامنظم به ما داده می شد. بنابراین در ماه های اکتبر و نوامبر 1399 آنها هیچ لباسی به ما ندادند و هنوز اعلام نکرده اند که چه تعداد از این لباس ها را دریافت کرده اند. یک مقام از وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو هنوز در مورد میزان پوشاک دریافتی اظهار نظری نکرده و از سرنوشت بد حمل و نقل می ترسد. اشکال در توضیح و اعلام این مقدار پول این است که ما مبلغ مشخصی را به خانه eBay تحویل داده ایم و خانه eBay در حال گزارش گزارشی است که ما گزارش می دهیم. بقیه را اعلام کنید.

هاشمی گفت: یك متخصص از اداره كل تجهیزات پزشكی اعلام كرد كه همه 5.8 تن لباس دریافت شده است ، اما سایر مصارف مانند سوختگی و زخم های دیابتی نیز مورد نیاز است. ادعای ما این است که این لباس ، تهیه شده توسط یونیسف ، دارای مجوز خانه eBay و بیماران است و هزینه ای برای آن پرداخت نمی شود. سوزش و دیابت در اینجا جایی ندارند. همچنین ، آیا شما این لباس ها را برای دیابت یا سوختگی رایگان می دهید؟ با این حال ، این شفافیت باید رعایت شود.

دولت فکری به بیماران مجوز می دهد

وی تأکید کرد: “در عین حال ، نگرانی دیگر ما این است که این لباس به هر حال به پایان برسد.” دولت؛ هم این دولت و هم دولت بعدی باید در مورد این بیماران فکر کنند. اگر این بیماران لباس نپوشند ، نمی توانند لباس بپوشند ، خارج نشوند ، زخم های آنها شدیدتر شده و با مشکلات بیشتری روبرو می شوند. در عین حال ، وقتی بیمار فکر می کند برای فردا و پس فردا هیچ لباسی ندارد ، همین اضطراب زخم او را بدتر می کند ، اما اگر بداند لباس دارد ، از نظر روحی آرام است. استرس یکی از نگرانی های عمده بیماران پروانه ای است. کمبود لباس از نظر روانشناسی نیز زخم را تشدید می کند.

یک سرویس خانگی eBay برای بیماران پروانه ای

بنیانگذار و مدیرعامل eBay House در مورد خدماتی که آنها به بیماران eBay ارائه می دهند گفت: “اگر بیماران آسیب ببینند و پزشک آنها را تشخیص دهد ، لباس توسط eBay House برای آنها ارسال می شود ، ما هر داروی تقویت کننده را ماهانه ارسال خواهیم کرد.” از آنجا که این بیماران در بلع مشکل دارند ، نیاز به مصرف داروهای اضافی دارند. بانداژهای وازلین ، گاز ، پمادهای مناسب پوست آنها که مانع از گسترش زخم ها و … می شود با تجویز پزشک برای همه بیماران از جمله تهران در جنوب کرمان یا سیستان و بلوچستان و … ارسال می شود. در عین حال در زمینه دندانپزشکی ، جراحی دست ، جراحی بالون برای هر بیمارستانی که مراجعه می کنند بهتر است و اگر برخی از خدمات در بیمارستان دولتی انجام نشود ، فاکتور آوردن فاکتور آنها در eBay پذیرفته می شود.

هاشمی ضمن تشکر از برخی بیمارستان ها برای ارائه خدمات مناسب به بیماران دارای مجوز ، اظهار داشت: به عنوان مثال ، در فارس و خراسان رضوی قطب بسیار محکمی داریم که خدمات بسیار خوبی را به بیماران خاص و دارای مجوز ارائه می دهد. این خدمات در برخی از بیمارستانهای تهران کاملاً ثابت شده است.

EBay قابل انتقال نیست

وی گفت: “البته ، مسئله دیگری كه داریم در ناحیه دندان بیماران است.” از آنجا که دهان بیماران IB کوچک است و باز نمی شود ، مجبور هستیم دندان های آنها را با بیهوشی عمومی ترمیم کنیم که این کار معمولاً در همه مراکز انجام نمی شود و بعضی از استان ها این کار را می کنند و گاهی بیماران مجبور می شوند به تهران بروند ، یعنی بسیار خسته کننده آنها برای اقامت در تهران مشکل دارند. حتی اگر به هتلی برویم زیرا آنها زخم های باز را می بینند ، بیماران نگران پذیرش خود هستند و نگران هستند که بیماری مسری باشد. اما این بیماری واقعاً مسری نیست.

بیماران مجوز مطالعه دارند

هاشمی گفت: مشکل دیگری که ما داریم آموزش است که در بعضی جاها اجازه نمی دهد بیمار در یک کلاس رسمی شرکت کند و آنها از عبور بیمار می ترسند. باید فرهنگی باشد که بیماران eBay حق تحصیل داشته باشند.

صداهای ما را بشنوید

بنیانگذار و مدیرعامل eBay House در ادامه سخنان خود با انتقاد از آنچه “عدم جلسات انجمن های بهداشت و درمان با وزیر بهداشت” خواند ، گفت: “دکتر نمکی 27 ماه در وزارت بوده است. ما از آن زمان ملاقات کرده ایم. در حالی که در دوره قبلی ، وزیر بهداشت وقت هر دو ماه یک جلسه با رسانه ها و مدیران انجمن ها تشکیل می داد ، جلسه ای با وزیر و معاونانش برگزار می کرد و کار به صورت تعاملی پیش می رفت. اکنون 13 تا 14 ماه است که با کرونا سر و کار داریم و لازم نیست همه چیز را به کرونا نسبت دهیم. با وجود چندین درخواست کتبی ما ، وزیر بهداشت 27 ماه است که قرار ملاقات صادر نکرده است. نه تنها ما ، بلکه ظاهراً آنها با هیچ ارتباطی قول چیزی نداده اند. علاوه بر اینکه مدیر خانه eBay هستم ، از 850 بیمار دارای مجوز در دفتر اسناد رسمی دولت وکلائی دارم که به من اجازه داده اند کار آنها را دنبال کنم

هاشمی گفت: “منظور من از داستان زینب ، كودكی است كه 14 تا 15 ماه پیش در 37 سالگی با شدیدترین آسیب دیدگی به تهران آمد و در بیمارستان شهید تجریش بستری نشد ، ما به بیمارستان رفتیم اما او نبود پذیرفت و سپس ما به وزارت بهداشت رفتیم جایی که این حادثه اتفاق افتاد و به احتمال زیاد شبکه های معاند نیز از آن سو ab استفاده کرده اند. آن روز آنها از پذیرش بیمار امتناع ورزیدند و دو یا سه ساعت بعد با اصرار معاون درمان ، بیمار در بیمارستان شهیدونی تجریش بستری شد و 12 روز بعد ناپدید شد. بیماران EBay یک مشکل خاص دارند ، اما اجازه ندهیم همه چیز را به دوش دشمن خود بگذاریم. ایالات متحده تحریم هایی را وضع کرده است ، اما ایالات متحده گفته است که وزیر نباید با اتحادیه ها ملاقات کند یا نگرانی های آنها را بشنود. ایالات متحده نگفته است که IBS نباید به عنوان یک بیماری خاص ثبت شود. اگر eBay بیماری خاصی نباشد ، بیماری خاص چیست؟ من به عنوان پدر 850 بیمار رنج زیادی می کشم و هیچ کس صدای ما را نمی شنود. وزیر بهداشت می تواند با این بیماران دیدار کند و بگوید من صدای شما را شنیدم.

وضعیت واکسیناسیون بیماران پروانه ای در برابر بیماری شریانی

وی همچنین در مورد واکسیناسیون بیماران با پروانه از تاج گفت: ما همچنین مکاتبات مربوط به واکسن را انجام داده ایم و برخی از دانشگاه های علوم پزشکی با برخی از بیماران برای واکسن تماس گرفته اند. اما با همکاری تعاملی در این زمینه انجام نشده است.

انتهای پیام